Para quienes todavía no lo saben, padezco de esclerosis múltiple. La enfermedad me tiene en silla de ruedas, no puedo caminar. Esta experiencia me ha enseñado mucho. A aceptar mi dependencia, a lidiar con mis limitaciones, a pensar en mi mortalidad... pero definitivamente lo más difícil de resolver es la actitud de las personas.
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Las personas no son malas en general, y se sienten bien ayudando a otros. Cuando se enfrentan a una persona discapacitada, tratan de atenderla, asistirla en lo que necesite. Incluso tratan de adelantarse a sus necesidades. Pero resulta que cuando hacen eso, muchas veces nos hacen sentir peor. Que les sirva de lección, ayuden a los discapacitados en lo que necesiten, pero no en todo porque nos hacen sentir inútiles. Ya es difícil aceptar las limitaciones que se tienen, como para que una persona nos hagan sentir que tenemos aún más. Por ejemplo, a mí no me gusta que me ayuden a menos que yo pida la ayuda. Si no pido ayuda, es porque no considero necesitarla, y me molesta que me "ayuden" en esos casos.
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Pero lo peor de la gente es el miedo que le tienen a la muerte. Entiendo que no tengan mucha relación con su mortalidad, que no les guste pensar en ella y que sientan ansiedad de que su existencia termine y que no haya tenido ningún sentido. Pero resulta que los que tenemos esclerosis múltiple, o cáncer, SIDA y enfermedades desahuciantes, no podemos evitar pensar en la muerte. Estamos más en contacto con ella, por razones obvias. Sin embargo, estar conscientes de nuestra mortalidad no nos hace desearla. Me parece que las personas creen que es lo mismo saber que me voy a morir y querer morir.
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No es así, por favor. Es natural hablar de la muerte cuando se padece una enfermedad como la mía. Es natural hablar de la muerte para conciliarse con la idea de que se morirá. Pero eso no significa que se desee morir. Por favor déjennos hablar de la muerte y dejen de hacernos sentir mal por hacerlo. Sus miedos no son los nuestros.
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